2017年3月18日“第五届北京罕见病学术大会暨2017京津冀罕见病学术大会”在北京金台饭店召开。北京医学会罕见病分会第二届委员会副主任委员王琳教授主持会议开幕式，北京医学会金大鹏会长、北京市卫计委齐士明副处长、河北省医学会王振显秘书长、天津市医学会张河副秘书长出席会议并致辞；国家卫计委、国家人社部、北京市卫计委、北京市人社局、北京大学医学部有关领导出席会议；北京医学会学术会务部周健主任和北京医学会罕见病分会第二届委员会委员、学组委员及京、津、冀、湘、浙关注罕见病的医护及研究人员、企业代表近300人参加会议。

2017京津冀罕见病学术大会现场

北京医学会金大鹏会长致辞

金大鹏会长在致辞中说：北京医学会罕见病分会2012年成立后，每年组织召开罕见病学术研讨会，以突显医学是人学的社会属性，一以贯之。今天的会议再次体现，响应习近平总书记的号召：追求真理、服务国家、造福人民、勇担重担、勇攀高峰的专业精神，把普及科学知识、弘扬科学精神、传播科学思想、倡导科学方法，作为义不容辞的责任。学会是医学科技工作者的学术组织，是党领导下的医学学术团体，是党和政府联系医学科技工作者的桥梁和纽带，更是国家推动医学科技发展的重要力量。北京医学会罕见病分会率先垂范，不忘初心，坚持方向，实现方向，努力去做！彰显了新时期学会的宗旨和理应强化的功能，并将响应党中央京津冀协同发展的号召升华到一个全新的层面。今天非常高兴的是，罕见病分会成立了六个学组，越来越多的年轻人走进罕见病领域，开始关注罕见病，聚天下英才而用之，一路快马加鞭、一路砥砺前行，海纳百川，气象万千。这是百年医学会的源泉所在，力量所在。习近平总书记说“中国梦是民族梦国家梦，是每一个中国人民的梦，也是每一个残疾人朋友的梦”，那么中国梦也就是每一个罕见病患儿、患者的梦，我们都要凝心聚力，在实现人生梦想的同时，共同推动中华民族美好梦想的早日实现。

北京市卫计委齐士明副处长致辞

河北省医学会王振显秘书长致辞

天津市医学会张河副秘书长致辞

大会主席、北京医学会罕见病分会第二届委员会主任委员丁洁教授作了题为《立足首都 发挥优势 助力推动罕见病事业发展》的专题报告，介绍了北京医学会罕见病分会的发展历程、工作现状和未来展望。丁洁教授作为全国政协委员，积极为罕见病患者发声，在刚刚结束的全国政协会议上提案：关于尽快成立中华医学会罕见病专科分会的建议、关于制定《罕见病医疗保障制度》的建议、关于制定《罕见病患者救助条例》的建议、关于制定《孤儿药法案》的建议、关于尽早出台相关政策使我国罕见病患者切实获益的建议、关于尽快落实罕见病药物相关政策的提案、关于积极推进我国罕见病相关工作的提案、关于提高罕见病用药可及性的提案、关于加强我国罕见疾病防治工作的提案。这些提案得到了与会众多媒体和委员的支持。

金大鹏会长为北京医学会罕见病分会第二届委员会学组组长颁发证书

詹启敏院士为大会做报告

大会壁报交流

本次大会对精准医学、队列研究、孤儿药管理理念、罕见病基层防治体系建设、罕见病注册登记及临床诊治思路、流行病学调研、浙江省罕见病医疗救助政策的创新等进行了专题报告，共收集论文九十余篇，从中遴选出十篇作为大会发言；三十一篇进行壁报展示交流；编辑入刊八十一篇。大会还得到了北京市李恒英基金会的大力支持！

出席会议的北京医学会罕见病分会委员合影

大会日程