在第五届北京罕见病学术大会暨2017京津冀罕见病学术大会上的讲话

中华医学会副会长、北京医学会会长  金大鹏

（2017年3月18日）

尊敬的北京大学医学部詹启敏校长、尊敬的大会主席、北京医学会罕见病分会主任委员丁洁教授、尊敬的各位领导、各位来自天津、河北和北京的医学同道：

为落实京津冀战略合作，促进罕见病学术交流，由北京医学会罕见病分会主办的第五届北京罕见病学术大会暨2017京津冀罕见病学术大会今天在北京召开了。每年都这样，在国际罕见病日的时候在北京召开一次学术会议以凸显医学和医学是人学的社会属性，一以贯之。我更多感受到的是以丁洁教授为主任委员、王琳教授为副主任委员的北京医学会罕见病分会以及各位尊敬的医学同道响应习近平总书记的号召，发扬“追求真理，服务国家，造福人民，勇担重任，勇攀高峰”的专业精神，把普及科学知识，弘扬科学精神，传播科学思想，倡导科学方法作为义不容辞责任的所思和所为。学会是医学科技工作者的群众组织，是党领导下的医学学术团体，是党和政府联系医学工作者的桥梁和纽带，更是国家推动医学科技发展的重要力量。尤其是在今天，北京医学会罕见病分会率先垂范，不忘初心，坚持方向，实现方向，努力地去做了，彰显新时期学会的宗旨和应该强化的功能。在这里，我向同志们致以崇高的敬意。对来自河北、天津的医学同道表示热烈的欢迎。更十分亲切地看到来自河北和天津的两位医学会的秘书长。

我不会忘记2015年6月6日，在纪念中华医学会百年华诞的珍贵历史时期，我们召开的罕见病相关问题研讨会，全国政协副主席、九三学社中央主席韩启德院士，全国人大副委员长、中国农工民主党中央主席陈竺院士等领导都参加了会议并作了重要讲话。将近两年过去了，今天我们再次召开会议，升华到响应党中央号召的一个全新的层面——京津冀罕见病学术大会。在今天的会议上不仅仅有我尊敬的詹启敏院士、丁洁教授、李大魁教授就“精准医学发展的需求和重点任务”“立足首都发展优势，助力推动罕见病事业发展”“孤儿药管理理念的几点思考”作主旨发言，更有来自浙江省民政厅陈建义处长的《罕见病保障、政策、实践与评估》等等等的学术报告。不单如此，北京医学会罕见病分会经过充分的酝酿和认真的研究，从今天正式成立罕见病儿童肾脏病学组、罕见病风湿免疫学组、罕见病神经病学学组、罕见病儿童神经肌肉病学组、罕见病心脏病学组、罕见病临床平价药学组。组长都是北京医学会罕见病分会的常委，更有144名来自首都34家医院、科研院所和企业的组员，专业优势明显。高兴的是，越来越多的年轻人走进罕见病领域，开始关注罕见病，聚天下英才而用之，一路快马加鞭，一路砥砺前行。海纳百川，气象万千。这是百年医学会的“源泉”所在。习近平总书记说“中国梦是民族梦、国家梦，是每个中国人的梦，也是每一个残疾人朋友的梦，我们都要凝心聚力，在实现人生梦想的同时共同推动中华民族美好梦想的早日实现。”

从这样一个明确的立场出发，毫无疑问，中国梦也是罕见病患儿的梦。“含德之厚，比如赤子”。在这里，我再一次对大会的组织者、参与者，所有为实现和展示中华民族伟大复兴中国梦的现代医学科学支撑力量和水平的北京、天津、河北的医学同道表示衷心的感谢，更祝愿这次有历史意义的第五届北京罕见病学术大会暨2017京津冀罕见病学术大会在北京取得圆满成功。