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2017罕见病相关问题高级研讨会在京召开
2017-11-27    来源:北京医学会 浏览量:387

人类的疾病谱伴随着社会进步和经济发展正在逐步改变,罕见病已成为医疗改革和医疗卫生领域的突出问题之一。目前我国绝大部分罕见病没有患者的注册登记,导致大量数据的缺失,为医药科研、政策制定带来极大困难。另外,罕见病由于疾病种类繁多,发病率低且病情复杂,绝大部分缺乏统一的临床规范诊疗指南,误诊、漏诊现象多见,造成医疗资源的浪费,并给患者带来很多损失。为此,由北京医学会罕见病分会主办的“2017罕见病相关问题高级研讨会”于2017年11月26日在北京裕龙国际酒店召开。北京医学会金大鹏会长以及国家食品药品监督管理局、北京市卫计委、山东省人社局、宁波市人社局有关领导出席会议。来自上海、天津、河北、山东、黑龙江、辽宁、内蒙古、湖南、浙江、广东和北京十一个省市自治区的罕见病相关领域专家六十余人参会研讨。

北京医学会罕见病分会第二届委员会副主任委员王琳教授主持会议。北京医学会罕见病分会第二届委员会主任委员丁洁教授首先做了会议说明,她分析了罕见病的特殊性并表示面对重重困难,我们要迎接挑战,合力攻坚!她还特别强调本次研讨会的目的是:在充分的前期准备下,尤其是基于北京市科委 “七种可治性罕见病诊治规范的评价研究”课题等大量工作的基础上,请全国的罕见病专家分组对Alport综合征、线粒体MELAS、希佩尔林道病、结节性硬化、甲基丙二酸,五个罕见病进行充分讨论,切记该诊疗共识今后的广泛参考和应用价值,最终达到“核心期刊” 上公开发表的目标。

北京医学会金大鹏会长在致辞中充分肯定了北京医学会罕见病分会所开展的各项工作,他说党的十九大刚刚结束,总书记将实施健康中国战略提高到新时代中国特色社会主义思想和基本方略的高度,并要求我们在各项工作中全面准确贯彻落实。总书记特别说到人民健康是国家昌盛富强的重要标志。今天的会议就是响应总书记号召,使命呼唤担负,使命引领未来,不负重托,无愧历史选择的这样一个高层研讨会。研讨会主题清晰,丁洁教授对本次研讨会的说明科学严谨公平,对5种罕见病诊治及相关药物进行研讨规范。准确地说,实实在在是新时代、新思想、新征程、新气象,我们应该拿出新水平。作为医学会会长,他用泰戈尔的话:“当我们真正热爱这个社会的时候,你才真正的活在和站立在这个世界上”,向以丁洁主委王琳副主委为主体的北京医学会罕见病分会各位副主任委员、常务委员、委员,向远道而来的罕见病专家,尤其是政府部门的公务员,表达内心深处的感谢和祝福,祝各位挺起中国专家教授的精神脊梁,我们一起努力,使中国罕见病事业健康发展。”

会议邀请:北京大学循证医学中心詹思延教授做了题为《如何规范制定疾病的专家共识》的报告、中国食品药品监督管理局杨志敏部长做了题为《国家罕见病政策介绍和解读》的报告、宁波市人社局医保处刘峻松调研员做了题为《宁波市罕见病医疗保障政策介绍》的报告。与会者深感获益匪浅并更加激发出为罕见病患者服务的热情和决心。

集中会议后各位专家进行了分组讨论,头脑风暴后形成了一致意见,将尽快整理完善,希望作为新年献礼迎接2018。