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2018京津冀罕见病学术大会在京召开
2018-03-22    来源:北京医学会 浏览量:723

2018318日“第六届北京罕见病学术大会暨2018京津冀罕见病学术大会”在北京国宾酒店召开。北京医学会罕见病分会第二届委员会副主任委员王琳教授主持会议开幕式,北京医学会金大鹏会长、河北省医学会、天津市医学会领导出席会议并致辞;国家卫生计生委、国家食品药品监督管理局、北京市卫生计生委、北京市人力社会保障局、北京大学医学部、河北省医疗保险管理局、青岛社会保险事业部、浙江省卫计委、浙江省医学会罕见病分会等单位领导莅临会议。北京医学会罕见病分会第二届委员会委员、学组委员及京、津、冀、鲁、苏、鄂、湘、浙、川、闽十省市关注罕见病的医护及研究人员、企业代表300余人参加会议。

 

会场座无虚席

 

金大鹏会长赞扬本次会议是使命呼唤当担、使命引领未来的大会。他说:“难能可贵,北京学会罕见病专业委员会和各位尊敬的医学专家、朋友们,尤其是河北和天津的医学同道,一以贯之的坚持,为了中国的罕见病病人以及罕见病学事业砥砺前行。4天前,物理学家史蒂芬·霍金在英国剑桥的家中去世,从被断言最多只活两年,到50余年以来以卓越的成就,成为最具影响力的伟大物理学家,这就是一位罕见病患者的经历和对疾病的态度,堪称生命科学中的一面旗帜。伟大的霍金,他想告诉这个世界-----一个人的生命在自己的手中,由自己主宰。尽管初见端倪的中国罕见病救治与救援的立法迎来了春天的曙光,但中国的罕见病事业仍旧任重道远。”金会长希望大家遵循总书记的教导“追求真理、服务国家、造福人民、勇担重任、勇攀高峰,当好世界科技强国的排头兵”,“普及科学知识,弘扬科学精神,传播科学思想,倡导科学方法,知行合一”。为罕见病人的健康权益继续奋斗!

为感谢金大鹏会长对罕见病事业的贡献和长期以来给予罕见病分会的关心、指导、支持,主任委员丁洁教授代表分会赠送“感谢金大鹏会长给予罕见病事业的奉献”奖杯。

 

丁洁主委代表分会向金大鹏会长赠送奖杯

 

北京医学会罕见病分会2017年成立了罕见病儿童肾脏病学组、罕见病风湿免疫学组、罕见病神经病学学组、罕见病儿童神经肌肉病学组、罕见病心脏病学组、罕见病临床评价药学组以及罕见病泌尿科学组。2018年又成立了罕见病眼病学组、罕见病遗传代谢病学组、早发罕见病学组。

金大鹏会长为新成立的三个学组组长颁发证书

 

上午的大会分别由沈颖教授、王晨教授、邹丽萍教授、周忠蜀教授和王琳教授主持。大会主席、北京医学会罕见病分会第二届委员会主任委员丁洁教授作了题为《奋斗在中国罕见病事业中的北京医学会罕见病分会》的专题报告。中国医学科学院副院长张学教授做题为“中国罕见遗传病研究的回顾和展望”报告;青岛市社会保险事业局魏鹏处长介绍青岛市罕见病保障政策;唐山市人民医院宋海做题为“医联体平台下的罕见病防治”报告;中国科学院自动化所田捷教授介绍基于人工智能和医疗大数据的影像组学及其临床应用;北京协和医院张文教授介绍IgG4相关性疾病的诊治进展;北京大学第一医院肖江喜教授与大家分享神经系统罕见疾病的影像诊断思路。

下午的大会包括三部分内容:壁报交流、中国罕见病用药现状研究课题汇报、罕见病分会学组报告和优秀论文表彰。分别由史录文教授、杨艳玲教授、崔丽英教授、樊东升教授主持。

为使罕见病学术大会成为研究交流的平台、引导鼓励大家开展罕见病临床和基础研究,每年的罕见病学术大会都进行广泛的论文征集。

本次大会的论文征集工作,得到了京津冀三地和河南省医务界同仁的热情参与。大会收集论文一百八十余篇,遴选出五十三篇作为壁报交流,并经专家组现场审评,选出十四篇优秀论文进行表彰。

 

罕见病分会专家为优秀论文作者颁奖

 

罕见病分会2017年承接了中国食品药品监督管理局交办的中国罕见病用药现状研究课题。历时一年余,现已结题。课题组负责人北京大学第一医院熊晖教授汇报课题情况。

罕见病分会2017年成立的七个学组充分发挥自身优势和专业特长,对本学科的罕见病病例进行交流、部分病种的诊疗共识进行研究和制定、孤儿药相关问题进行研讨。为推进罕见病临床诊治水平的提高、药学深入的研究和流行病学调查做出了努力。七位组长向大会汇报各自专业领域的研究进展:

罕见病临床评价药学组组长、北京大学第一医院崔一民教授“改革临床试验环境,全面支持医药创新”;罕见病风湿免疫学组组长、北京协和医院宋红梅教授“自身炎症性疾病诊治进展”;罕见病神经病学学组组长北京大学第一医院袁云教授“危重症神经肌肉病”;罕见病心脏病学组组长北京协和医院刘震宇教授“家族性高胆固醇血症的药物治疗现状和进展”;罕见病儿童肾脏学组副组长北京大学第一医院王芳副教授“罕见肾脏病的注册登记研究”;罕见病泌尿学组副组长北京医院刘明教授“泌尿系统相关罕见病的研究进展”;罕见病儿童神经肌肉病学组组长北京大学第一医院熊晖教授“遗传性神经肌肉病治疗新进展”。

本次会议还得到了北京市李桓英医学基金会的大力支持!大会取得了圆满成功!大家纷纷表示,会继续高度关注、积极参与罕见病工作。为推进我国医疗卫生事业发展,为构建一个幸福、美好、和谐的健康中国而共同努力!

 

罕见病分会的委员们会后合影留念